Fundația Kessler implementează un program de navigare și sprijin personalizat pentru persoanele cu leziuni ale măduvei spinării după externare

Organizația non-profit independentă Kessler Foundation, cu sediul în New Jersey, implementează programul SCI Navigator pentru a asigura un sprijin cuprinzător persoanelor cu leziuni ale măduvei spinării după finalizarea tratamentului spitalicesc.

Inițiativa, dezvoltată împreună cu echipele clinice ale Institutului de Reabilitare Kessler și cu parteneri comunitari, ajută pacienții să depășească barierele medicale și cotidiene, oferind servicii gratuite de sprijin personalizat.

DEPĂȘIREA BARIERELOR DUPĂ EXTERNARE

Viața după o leziune a măduvei spinării este plină de provocări, fie că este vorba despre controlul unor stări de sănătate imprevizibile, comunicarea cu companiile de asigurări sau rezolvarea problemelor de accesibilitate a mediului. Directorul programului, Denise Fife, explică faptul că inițiativa s-a născut dintr-o întrebare simplă a angajaților: cum să menținem bunăstarea pacienților după ce se întorc acasă. Din cauza reducerii duratei spitalizării, oamenii primesc adesea dosare voluminoase, dar nestructurate, cu contactele diferitelor servicii. Navigatorii rezolvă această problemă, selectând resursele necesare la momentul potrivit și într-un format accesibil pentru client.

Pot deveni participanți orice persoane cu vârsta peste 18 ani cu leziuni ale măduvei spinării care au urmat reabilitarea la Institutul Kessler. Fiecărui beneficiar i se alocă doi navigatori – unul principal și unul de rezervă, care îl însoțesc timp de până la doi ani. Echipa este formată din patru angajați permanenți ai fundației, cu experiență în domeniul sănătății. Aceștia ajută la organizarea transportului la medici, adaptarea locuinței, înțelegerea documentației sau pur și simplu împart o sarcină complexă în pași realizabili. Dacă este necesar, sprijinul se extinde și asupra rudelor și îngrijitorilor.

ABORDARE INDIVIDUALĂ ȘI LUCRU ÎN ECHIPĂ

Navigatorii coordonează între 10 și 30 de beneficiari, al căror statut variază de la persoane recent externate din clinică până la cei care trăiesc cu leziunea de peste patruzeci de ani. Frecvența minimă a contactelor este de o dată pe lună, însă mulți clienți comunică cu specialiștii zilnic. Fosta ergoterapeută Samantha Rodimer, devenită unul dintre primii navigatori, subliniază caracterul dinamic al nevoilor oamenilor și importanța unei abordări flexibile, centrate pe persoană, care face ca ajutorul să fie de calitate și sustenabil. Ea notează că problemele clienților sunt complexe și nu au soluții rapide, prin urmare programul oferă timpul necesar pentru o prelucrare pas cu pas.

Emily DeBell, care a lucrat anterior tot ca ergoterapeut, precizează că majoritatea vizitelor sunt efectuate împreună de către doi navigatori pentru a spori confortul pacienților. Întâlnirile au loc personal, în timpul consultațiilor medicale sau de terapie, precum și direct la domiciliul clienților. DeBell mărturisește că regretă lipsa unei astfel de experiențe pe vremea când era terapeut și consideră valoros să împărtășească cunoștințele acumulate cu echipele medicale active pentru a îmbunătăți calitatea tratamentului.

EXTINDEREA ȘI VIITORUL PROGRAMULUI

Testarea pilot a modelului de navigare s-a desfășurat cu succes la centrul de traumă de nivel I al University Hospital din Newark. Fife rezumă că membrii comunității regretă adesea lipsa unui astfel de sprijin în trecut și își exprimă convingerea în necesitatea extinderii ulterioare a acoperirii.

ECOSISTEMUL INFORMAȚIONAL ȘI SPRIJINUL COMUNITĂȚII

Paralel cu inițiativele medicale, se dezvoltă infrastructura informațională. Asociația United Spinal, a cărei misiune este de a extinde oportunitățile pentru persoanele cu leziuni ale măduvei spinării, publică revista New Mobility. Publicația acoperă o gamă largă de teme: de la sănătate, îmbătrânire, îngrijirea pielii și controlul funcțiilor fiziologice, până la fitness, gestionarea durerii și îngrijire personală. Secțiunea de stil de viață include materiale despre mediul accesibil, modă, creșterea copiilor, petrecerea timpului liber și relațiile intime. Blocul tehnologic este dedicat transportului adaptat, dispozitivelor de asistență, echipamentelor pentru fitness și jocuri, tehnicii de calcul, accesoriilor urologice și componentelor pentru scaunele cu rotile. De asemenea, sunt publicate sfaturi practice despre imagine, sarcinile cotidiene, funcționalitate și activități în aer liber.

Programul SCI Navigator și activitatea publicațiilor de profil formează un ecosistem unitar de sprijin, acoperind decalajul critic dintre tratamentul spitalicesc și viața de zi cu zi. Oferind pacienților sprijin personalizat și acces la informații verificate, aceste inițiative nu doar că ușurează dificultățile cotidiene, ci și redau persoanelor cu dizabilități posibilitatea de a duce o viață reușită și împlinită, ceea ce corespunde pe deplin scopului inițial al creatorilor lor.