Не бачити фінішу, щоб перетнути його: як елітна спортсменка з хворобою Штаргардта переосмислила правила гри

Марла Руньян увійшла в історію спорту як унікальна постать, яка змогла досягти найвищих результатів як на Паралімпійських, так і на Олімпійських іграх.

У дев'ять років їй діагностували хворобу Штаргардта - найпоширенішу форму ювенільної макулярної дегенерації. Це генетичне захворювання поступово руйнує центральний зір, необхідний для читання, розпізнавання облич і оцінки дрібних деталей, але зазвичай зберігає периферійний зір. Для бігунки це означало, що вона могла чітко бачити поверхню доріжки, рух і кольори навколо себе, але цифри на секундомірі, номери на спинах суперників і сама фінішна лінія часто розчинялися в сліпій плямі її поля зору.

Такий стан кардинально відрізняється від повної сліпоти або бігу в темряві. Поле зору існувало, але доступність інформації в ньому була вкрай нерівномірною. На елітному рівні бігу на середні та довгі дистанції спортсмен щомиті оцінює своє положення, швидкість, ризик зіткнень і дії конкурентів. Руньян була змушена орієнтуватися в цій складній системі, покладаючись не на традиційні візуальні маркери, а на альтернативні канали сприйняття. Вона навчилася зчитувати механіку рухів бігунів поруч із собою, орієнтуватися на звук їхнього дихання й бездоганно відчувати ритм власного тіла.

Цей підхід ліг в основу того, що автор статті називає концепцією «анти-тренерства». Замість того, щоб намагатися компенсувати відсутність зору надмірними зусиллями або робити вигляд, що обмеження зникло, Руньян чітко розділила інформацію, на яку вона може покладатися, і ту, якої в неї просто немає. У бігу з бар'єрами вона виробила залізний ритм із восьми кроків до першої перешкоди та трьох між іншими, перетворивши візуальне завдання на завдання м'язової пам'яті та хронометражу. На Нью-Йоркському марафоні, де умови постійно змінювалися, вона використовувала допомогу велосипедиста, який передавав їй проміжний час і попереджав про повороти, тоді як окремий жіночий старт дозволив їй просто перераховувати учасниць у групі для оцінки свого положення.

Руньян часто помилково описують як лінійний шлях від Паралімпійських ігор до Олімпійських, маючи на увазі, що одне є лише підготовкою до іншого. Проте її досягнення спростовують цю ієрархію. Здобувши численні золоті медалі на Паралімпіадах у Барселоні та Атланті в різних дисциплінах, вона пізніше вийшла у фінал олімпійського забігу на 1500 метрів у Сіднеї. Це доводить, що її спортивний інтелект, фізична підготовка та навички адаптації залишалися незмінно високими; змінювалася лише система класифікації та набір правил навколо неї. Термін «юридично сліпа» був точним з медичної точки зору, але виявився занадто грубим інструментом, щоб описати, як саме вона сприймала світ на високій швидкості та як ефективно керувала доступними їй даними.

Як зазначила сама спортсменка у своїх мемуарах: «Я не бачу фінішної лінії. Я її перетинаю».

Ця фраза ідеально ілюструє суть її методу. Бракуюча інформація не відновлюється силою волі, вона компенсується перебудовою дій навколо того, що залишилося. Цей принцип виходить далеко за межі великого спорту. Люди з макулярною дегенерацією, глаукомою чи іншими формами втрати центрального зору щодня стикаються з аналогічними завданнями на пішохідних переходах, у магазинах або на робочому місці. Успіх у цих ситуаціях залежить від того ж навички: вміння точно визначити, яким сигналам можна довіряти, а в який момент необхідно покластися на зовнішню допомогу або спеціальні технічні засоби.