Отказ от стыда и усвоенного эйблизма

Отказ от чувства стыда и внутреннего дискриминационного отношения к инвалидам

Инвалидность - это естественная часть человеческого опыта, и любой человек может стать инвалидом в любой момент своей жизни. Однако общество слишком часто рассматривает инвалидность как недостаток, который нужно исправить, скрыть или преодолеть. Со временем эти идеи проникают в наше сознание, формируя наше отношение к инвалидности, к себе и к другим. Люди с инвалидностью могут начать воспринимать себя или сообщество инвалидов как неполноценных, дефектных или обременительных. Люди без инвалидности также могут усвоить эти идеи, формируя предвзятые мнения и страхи по поводу инвалидности, которые влияют на то, как они воспринимают себя и окружающих. Это и есть внутренний дискриминационный подход к инвалидности - сила, которая незаметно влияет на повседневную жизнь: на карьеру, которую люди выбирают или от которой отказываются, на медицинскую помощь, с которой мы откладываем, на отношения, которых мы избегаем, на риски, на которые мы никогда не решаемся, и на возможности, которых мы считаем себя недостойными.

Задумайтесь: какая часть вашей жизни осталась бы незатронутой убеждением, что сущностную часть вашей личности необходимо контролировать или скрывать? Когда сама идентичность представляется как нечто неправильное, в душе укореняется стыд. Люди замыкаются в себе, сомневаются в своей ценности, скрывают свою инвалидность, избегают поддержки или переступают разумные пределы, чтобы доказать, что они принадлежат к обществу. Внешняя стигма превращается во внутреннюю борьбу. Если не противостоять этому, стыд становится самоподдерживающимся циклом, ограничивающим жизнь.

Этот порочный круг можно разорвать, как доказали бесчисленные люди с инвалидностью и сообщества, вернув себе чувство гордости, отстаивая право на адаптацию и преобразуя системы, которые когда-то их исключали. Масштабы распространенности инвалидности и всеобщий характер старения делают эту работу крайне актуальной. Согласно данным CDC за 2022 год, более чем каждый четвертый взрослый в США живет с инвалидностью, что превышает долю американцев, проживающих в сельских районах (один из пяти). По мере старения инвалидность становится все более распространенным явлением: по данным CDC, в 2022 году 43,9 % взрослых американцев в возрасте 65 лет и старше имели инвалидность.

Внутренний дискриминационный подход к инвалидности проявляется в повседневных решениях: медсестра, которая продолжает работать, терпя боль, вместо того чтобы попросить облегчить свои обязанности; студент с инвалидностью, который скрывает свои потребности в поддержке, чтобы избежать стигматизации; сотрудник, который перенапрягается и преуменьшает барьеры, мешающие доступу, чтобы казаться «способным». Это не личные неудачи. Это рациональные реакции на системы, которые определяют, чьи тела и умы считаются нормальными, продуктивными и достойными. Средства массовой информации, система образования и рабочие места, руководствующиеся узкими определениями успеха, укрепляют тенденцию к маскировке, преуменьшению и терпению. Внутренний дискриминационный подход к инвалидности не развивается в изоляции, а процветает в средах, которые не дают людям с инвалидностью возможности проявить себя в полной мере.

Стыд меняет то, как люди взаимодействуют с миром: он подрывает уверенность в себе, ограничивает выбор профессии, ухудшает отношения и порой наносит ущерб психическому здоровью. Он приучает людей ожидать отвержения ещё до того, как оно произойдёт. Этот урок - ошибочный.

Как пишет доктор Брене Браун в своём «Заявлении о принадлежности»: «Стыд - это инструмент угнетения».

Стыд не принадлежит людям с инвалидностью. Он принадлежит системам, дискриминирующим людей с инвалидностью, средам, лишающим их доступа, и политикам, поддерживающим неравенство. Мы должны преобразовать этот стыд в ответственность, решения и коллективные действия, которые сделают доступ, достоинство и равенство нормой, а не исключением.

Поддержка гордости за инвалидность начинается с коренного изменения нашего понимания инвалидности: не как дефекта, который нужно преодолеть, а как идентичности, культуры, части человеческого опыта и источника инноваций и лидерства. Самопринятие никогда не должно требовать мужества, как и просьба о доступе. Разумные приспособления на рабочих местах, в школах и в общественной жизни являются гражданскими правами, гарантированными Конвенцией о Правах инвалидов. Доступ - это гражданское право, а не одолжение.

Такое переосмысление также требует преодоления ложного раздела между сообществами людей с инвалидностью и без инвалидности. Ожидания общества в отношении людей с инвалидностью по-прежнему узкие и устаревшие. Между тем во всех отраслях активно процветают профессионалы, творцы, родители, спортсмены и лидеры с инвалидностью. Их успех следует воспринимать как нечто обычное и само собой разумеющееся, а не как исключительное или вдохновляющее. Настоящим отклонением от нормы является не то, что люди с инвалидностью добиваются успеха, а то, что по-прежнему существуют барьеры, препятствующие базовому доступу к транспорту, образованию, здравоохранению, жилью и трудоустройству.

Гордость не заключается в отрицании барьеров. Она заключается в отказе от нарративов, которые представляют инвалидность как проблему. Аутентичное представление меняет представления общественности о том, что возможно. Когда жизнь людей с инвалидностью показывается полноценно и реалистично, не как трагедия или триумф, а как обычный человеческий опыт, стигма теряет свою силу, и равенство становится реальным.

Создание долгосрочных изменений в отношении к людям с инвалидностью требует скоординированных действий в сфере культуры, политики и повседневной практики. Шесть шагов могут ускорить эти изменения:

1. нормализовать обсуждение вопросов доступности без извинений;
2. противостоять ограничивающим нарративам в семьях, школах, культурных учреждениях и на рабочих местах; инвестировать в сообщества, где инвалидность достойно представлена и ценится;
3. сделать самозащиту устойчивой практикой, а не героическим поступком;
4. встраивать доступность в системы с самого начала;
5. ставить во главу угла лидерство людей с инвалидностью и их практический опыт в процессе принятия решений и внедрения инноваций.

Избавление от укоренившегося дискриминационного отношения к людям с инвалидностью - это общая ответственность. Это требует целенаправленного планирования, ответственного руководства и постоянных инвестиций в обеспечение доступности и равенства. Каждое устраненное препятствие, каждая укрепленная политика и каждый лидер из числа людей с инвалидностью, чья роль усиливается, приближают нас к обществу, в котором люди с инвалидностью включены в социальную жизнь и ценятся. Стыд - это острая и сильная эмоция. Когда мы перенаправляем его энергию на обеспечение доступности, достоинства и справедливости, он становится движущей силой для создания мира, которым мы все можем гордиться.