Renunțarea la rușine și la abilismul internalizat

Renunțarea la sentimentul de rușine și la atitudinea discriminatorie internă față de persoanele cu dizabilități

Dizabilitatea este o parte naturală a experienței umane, iar orice persoană poate dobândi o dizabilitate în orice moment al vieții. Cu toate acestea, societatea prea des privește dizabilitatea ca pe un defect care trebuie corectat, ascuns sau depășit. În timp, aceste idei pătrund în conștiința noastră, modelându-ne atitudinea față de dizabilitate, față de noi înșine și față de ceilalți. Persoanele cu dizabilități pot ajunge să se perceapă pe sine sau comunitatea persoanelor cu dizabilități ca fiind inferioare, defecte sau o povară. Persoanele fără dizabilități pot, de asemenea, să internalizeze aceste idei, dezvoltând opinii părtinitoare și temeri legate de dizabilitate, care influențează modul în care se percep pe sine și pe cei din jur. Aceasta este esența abilismului internalizat – o forță care influențează subtil viața de zi cu zi: carierele pe care oamenii le aleg sau le refuză, îngrijirea medicală pe care o amână, relațiile pe care le evită, riscurile pe care nu îndrăznesc niciodată să și le asume și oportunitățile pe care le consideră inaccesibile.

Gândiți-vă: ce parte din viața voastră ar rămâne neatinsă de convingerea că o parte esențială a identității voastre trebuie controlată sau ascunsă? Când însăși identitatea este percepută ca fiind greșită, rușinea se înrădăcinează în suflet. Oamenii se izolează, se îndoiesc de propria valoare, își ascund dizabilitatea, evită sprijinul sau depășesc limite rezonabile pentru a dovedi că aparțin societății. Stigmatul extern devine o luptă interioară. Dacă nu i ne opunem, rușinea devine un ciclu autoalimentat care limitează viața.

Acest cerc vicios poate fi spart, așa cum au demonstrat nenumărate persoane cu dizabilități și comunități, prin recuperarea sentimentului de mândrie, revendicarea dreptului la adaptare și transformarea sistemelor care odinioară îi excludeau. Amploarea prevalenței dizabilității și caracterul universal al îmbătrânirii fac ca această muncă să fie extrem de actuală. Conform datelor CDC din 2022, mai mult de un sfert dintre adulții din SUA trăiesc cu o dizabilitate, depășind proporția americanilor care locuiesc în zone rurale (unul din cinci). Pe măsură ce populația îmbătrânește, dizabilitatea devine un fenomen tot mai răspândit: conform CDC, în 2022, 43,9% dintre adulții americani cu vârsta de 65 de ani și peste aveau o dizabilitate.

Abilismul internalizat se manifestă în deciziile de zi cu zi: asistenta medicală care continuă să lucreze îndurând durerea, în loc să ceară o ușurare a atribuțiilor; studentul cu dizabilități care își ascunde nevoile de sprijin pentru a evita stigmatizarea; angajatul care se suprasolicitează și minimizează barierele de acces pentru a părea „capabil”. Acestea nu sunt eșecuri personale. Sunt reacții raționale la sistemele care dictează ale căror corpuri și minți sunt considerate normale, productive și demne. Mass-media, sistemul educațional și locurile de muncă, ghidate de definiții înguste ale succesului, consolidează tendința de a masca, de a minimiza și de a îndura. Abilismul internalizat nu se dezvoltă în izolare, ci prosperă în mediile care nu le oferă persoanelor cu dizabilități șansa de a se manifesta plenar.

Rușinea modifică modul în care oamenii interacționează cu lumea: le subminează încrederea în sine, le limitează opțiunile profesionale, le deteriorează relațiile și, uneori, le afectează sănătatea mintală. Îi obișnuiește pe oameni să se aștepte la respingere încă înainte ca aceasta să aibă loc. Această lecție este una greșită.

După cum scrie dr. Brené Brown în „Declarația sa despre apartenență”: „Rușinea este un instrument al opresiunii”.

Rușinea nu aparține persoanelor cu dizabilități. Ea aparține sistemelor care discriminează persoanele cu dizabilități, mediilor care le lipsesc de acces și politicilor care susțin inegalitatea. Trebuie să transformăm această rușine în responsabilitate, soluții și acțiuni colective care vor face ca accesul, demnitatea și egalitatea să devină norma, nu excepția.

Susținerea mândriei pentru dizabilitate începe cu o schimbare radicală a modului în care înțelegem dizabilitatea: nu ca pe un defect care trebuie depășit, ci ca pe o identitate, o cultură, o parte a experienței umane și o sursă de inovație și leadership. Autoacceptarea nu ar trebui să necesite niciodată curaj, la fel ca nici cererea de acces. Adaptările rezonabile la locul de muncă, în școli și în viața comunității sunt drepturi civile garantate de Convenția privind drepturile persoanelor cu dizabilități. Accesul este un drept civil, nu o favoare.

Această regândire necesită, de asemenea, depășirea separării false dintre comunitățile de persoane cu și fără dizabilități. Așteptările societății față de persoanele cu dizabilități rămân încă înguste și depășite. Între timp, în toate domeniile de activitate, profesioniști, creatori, părinți, sportivi și lideri cu dizabilități prosperă activ. Succesul lor ar trebui privit ca ceva obișnuit și de la sine înțeles, nu ca o excepție sau o sursă de inspirație. Adevărata anomalie nu este faptul că persoanele cu dizabilități reușesc, ci că încă există bariere care împiedică accesul de bază la transport, educație, sănătate, locuințe și angajare.

Mândria nu constă în negarea barierelor. Ea constă în respingerea narațiunilor care prezintă dizabilitatea ca pe o problemă. Reprezentarea autentică schimbă percepția publicului asupra a ceea ce este posibil. Când viața persoanelor cu dizabilități este prezentată complet și realist, nu ca o tragedie sau un triumf, ci ca o experiență umană obișnuită, stigmatul își pierde puterea, iar egalitatea devine reală.

Crearea unor schimbări pe termen lung în atitudinea față de persoanele cu dizabilități necesită acțiuni coordonate în domeniile culturii, politicii și practicilor cotidiene. Șase pași pot accelera aceste schimbări:

1. să normalizăm discuțiile despre accesibilitate fără a cere scuze;
2. să ne opunem narațiunilor limitative din familii, școli, instituții culturale și locuri de muncă; să investim în comunități unde dizabilitatea este reprezentată și valorizată în mod demn;
3. să facem din auto-reprezentare o practică durabilă, nu un act eroic;
4. să integrăm accesibilitatea în sisteme încă de la început;
5. să punem pe primul plan leadership-ul persoanelor cu dizabilități și experiența lor practică în procesul de luare a deciziilor și de implementare a inovațiilor.

Eliminarea atitudinii discriminatorii înrădăcinate față de persoanele cu dizabilități este o responsabilitate comună. Aceasta necesită planificare intenționată, conducere responsabilă și investiții constante în asigurarea accesibilității și egalității. Fiecare barieră eliminată, fiecare politică consolidată și fiecare lider cu dizabilități a cărui voce este amplificată ne apropie de o societate în care persoanele cu dizabilități sunt incluse social și valorizate. Rușinea este o emoție ascuțită și puternică. Atunci când îi redirecționăm energia către asigurarea accesibilității, demnității și echității, aceasta devine o forță motrice pentru crearea unei lumi cu care toți ne putem mândri.