Сколько матери приходится ждать необходимой помощи для ребенка

В Молдове тысячи матерей, воспитывающих детей с тяжелыми формами инвалидности, вынуждены годами ожидать назначения персонального ассистента.

Несмотря на существование государственной программы, охватывающей лишь небольшую часть нуждающихся, семьи сталкиваются с финансовыми трудностями и отсутствием доступной терапии, что вынуждает их балансировать на грани выживания в ожидании обещанных властями реформ.

Личная история: жизнь в ожидании

Елена, мать-одиночка семерых детей, не может выйти на работу из-за необходимости круглосуточного ухода за девятилетним Александром. У мальчика диагностированы аутизм, тяжелая умственная отсталость и задержка речевого развития. Женщина подчеркивает, что подозрения на особенности развития возникли еще в четырехлетнем возрасте сына из-за его гиперактивности и отсутствия речи, однако на постановку точного диагноза ушли годы. Подав заявку на получение персонального ассистента в декабре, Елена обнаружила себя в списке ожидания, где перед ней числится еще полторы сотни человек. По ее словам, некоторые матери ожидают решения по три года, что недопустимо, поскольку помощь требуется ребенку здесь и сейчас.

Экспертный взгляд на проблему диагностики

Клинический психолог и поведенческий аналитик Ольга Гузун, которая сама воспитывает подростка с аутизмом и работает в этой сфере более двенадцати лет, указывает на системные барьеры. Она объясняет, что страх перед диагнозом часто заставляет родителей откладывать визит к специалисту до тех пор, пока этого не потребует школа, что ведет к потере драгоценного времени. Кроме того, эксперт обращает внимание на территориальное и финансовое неравенство: специализированные услуги сосредоточены преимущественно в Кишиневе, а жители отдаленных районов лишены к ним доступа. При этом поведенческая терапия ABA, стоимость которой может достигать десяти тысяч леев в месяц, а также занятия с логопедом, обходящиеся в двести леев за час, не признаются государством в качестве официального лечения.

Финансовое бремя и государственные выплаты

Семья Елены выживает на детские пособия в размере около шести тысяч леев ежемесячно. Из этой суммы приходится оплачивать коммунальные услуги, покупать продукты, лекарства и развивающие материалы, которых зачастую не хватает даже на базовые нужды и специальные добавки. В случае отказа в персональном ассистенте государство предлагает альтернативу: пособие по уходу и сопровождению в размере 2610 леев плюс социальная помощь, что в сумме может достигать пяти тысяч леев. Однако, как отмечает Елена, эти средства не решают проблему организации постоянного присмотра за ребенком.

Масштаб проблемы и позиции ведомства

По данным Министерства труда и социальной защиты, из примерно 13 500 детей с инвалидностью в стране около 6500 имеют тяжелые формы заболеваний, но услугой персонального ассистента пользуются лишь 1500 человек. Госсекретарь ведомства Василе Кушка поясняет, что содержание 6250 существующих ставок обходится бюджету в 700 миллионов леев ежегодно. Для обеспечения помощи еще 3000–3500 нуждающимся, с учетом обязательной переоценки статусов, потребуется дополнительно от 350 до 400 миллионов леев. На местном уровне примэрия сообщает о подготовке к открытию дневного центра для детей, хотя чиновники признают, что это не сможет полностью заменить ассистента для сопровождения в школу.

Перспективы решения и надежды семей

В Министерстве труда и социальной защиты уверяют, что совместно с Министерством финансов и Парламентом прорабатывается вопрос расширения программы. До конца года планируется принять решение об увеличении числа получателей услуги до 10 000 человек, если удастся изыскать необходимое финансирование. Тем не менее, пока бюрократические механизмы запущены, матери вроде Елены и Михаэлы, вынужденно сидящие за школьными партами вместе с дочерьми, продолжают надеяться. Дети с особыми потребностями не могут ставить свое развитие и обучение на паузу в ожидании выделения бюджетных средств, и следующий шаг властей покажет, смогут ли годы ожидания наконец завершиться реальной поддержкой.