Скільки матері доводиться чекати на необхідну допомогу для дитини

У Молдові тисячі матерів, які виховують дітей із тяжкими формами інвалідності, змушені роками чекати на призначення персонального асистента.

Попри існування державної програми, яка охоплює лише незначну частину нужденних, родини стикаються з фінансовими труднощами та браком доступної терапії, що змушує їх балансувати на межі виживання в очікуванні реформ, обіцяних владою.

Особиста історія: життя в очікуванні

Олена, мати-одиначка семерих дітей, не може вийти на роботу через необхідність цілодобового догляду за дев'ятирічним Олександром. У хлопчика діагностували аутизм, тяжку розумову відсталість та затримку мовленнєвого розвитку. Жінка наголошує, що підозри щодо особливостей розвитку виникли ще у чотирирічному віці сина через його гіперактивність та відсутність мовлення, проте на встановлення точного діагнозу пішли роки. Подавши заявку на отримання персонального асистента в грудні, Олена виявила себе в списку очікування, де перед нею значиться ще півтора сотні людей. За її словами, деякі матері чекають на рішення по три роки, що є неприпустимим, оскільки допомога потрібна дитині тут і зараз.

Експертний погляд на проблему діагностики

Клінічна психологиня та поведінкова аналітикиня Ольга Гузун, яка сама виховує підлітка з аутизмом і працює у цій сфері понад дванадцять років, вказує на системні бар'єри. Вона пояснює, що страх перед діагнозом часто змушує батьків відкладати візит до фахівця до тих пір, поки цього не вимагатиме школа, що призводить до втрати дорогоцінного часу. Крім того, експертка звертає увагу на територіальну та фінансову нерівність: спеціалізовані послуги зосереджені переважно в Кишиневі, а жителі віддалених районів позбавлені до них доступу. При цьому поведінкова терапія ABA, вартість якої може сягати десяти тисяч леїв на місяць, а також заняття з логопедом, що обходяться у двісті леїв за годину, не визнаються державою як офіційне лікування.

Фінансовий тягар і державні виплати

Родина Олени виживає на дитячі допомоги у розмірі близько шести тисяч леїв щомісяця. З цієї суми доводиться оплачувати комунальні послуги, купувати продукти, ліки та розвивальні матеріали, яких часто не вистачає навіть на базові потреби та спеціальні добавки. У разі відмови в персональному асистенті держава пропонує альтернативу: допомогу по догляду та супроводу у розмірі 2610 леїв плюс соціальну допомогу, що в сумі може сягати п'яти тисяч леїв. Проте, як зауважує Олена, ці кошти не вирішують проблему організації постійного догляду за дитиною.

Масштаб проблеми та позиція відомства

За даними Міністерства праці та соціального захисту, із приблизно 13 500 дітей з інвалідністю в країні близько 6500 мають тяжкі форми захворювань, проте послугою персонального асистента користуються лише 1500 осіб. Державний секретар відомства Васіле Кушка пояснює, що утримання 6250 наявних ставок обходиться бюджету у 700 мільйонів леїв щорічно. Для забезпечення допомоги ще 3000–3500 нужденним, з урахуванням обов'язкового переоцінювання статусів, знадобиться додатково від 350 до 400 мільйонів леїв. На місцевому рівні примарія повідомляє про підготовку до відкриття денного центру для дітей, хоча чиновники визнають, що це не зможе повністю замінити асистента для супроводу до школи.

Перспективи вирішення та надії родин

У Міністерстві праці та соціального захисту запевняють, що спільно з Міністерством фінансів та Парламентом опрацьовується питання розширення програми. До кінця року планується ухвалити рішення про збільшення кількості отримувачів послуги до 10 000 осіб, якщо вдасться знайти необхідне фінансування. Проте, поки бюрократичні механізми запущено, матері, такі як Олена та Міхаела, які змушені сидіти за шкільними партами разом із доньками, продовжують сподіватися. Діти з особливими потребами не можуть ставити свій розвиток і навчання на паузу в очікуванні виділення бюджетних коштів, і наступний крок влади покаже, чи зможуть роки очікування нарешті завершитися реальною підтримкою.