На саммите по инвалидности обсудили маргинализацию людей с патологической усталостью
Кровать за столом переговоров: как пациенты с хронической усталостью меняют дискуссию об инвалидности
На недавнем Глобальном саммите по вопросам инвалидности в Глазго исследователи и активисты подняли проблему маргинализации людей с тяжелыми хроническими заболеваниями.
Из-за патологической усталости, которую игнорирует как общество, так и традиционные правозащитные организации, эта группа пациентов вынуждена разрабатывать новые термины для описания своего состояния, чтобы добиться равных прав и видимости в глобальной повестке.
Иллюзия отдыха и тридцать лет непонимания
На крупных международных форумах для уставших участников оборудуют так называемые тихие комнаты. Однако для людей с тяжелыми формами миалгического энцефаломиелита даже такие зоны не приносят облегчения. Отсутствие визуальных и акустических барьеров превращает отдых в фикцию, а сенсорные стимулы продолжают изматывать организм.
Исследовательница Анна Раддок, прожившая с данным диагнозом три десятилетия, отмечает, что постоянная необходимость прислушиваться к предупреждающим сигналам тела требует колоссальных усилий. К этому добавляется многолетнее недоверие со стороны врачей и окружающих. Медики часто обесценивают симптомы, сводя их к банальной усталости и предлагая стандартные советы вроде увеличения продолжительности сна или занятий йогой.
Новый язык для невидимых симптомов
Поскольку привычные слова не отражают сути патологического состояния, затрагивающего все системы организма, в среде пациентов сформировалась новая терминология. В ходе британского исследовательского проекта, завершившегося в 2020 году, были введены понятия состояний, ограничивающих энергию, и энергетического нарушения. Ключевым маркером таких заболеваний стал постнагрузочный криз. Это резкий всплеск симптомов после минимальных физических или когнитивных затрат, на восстановление от которого могут уйти недели.
Пандемия коронавируса привлекла внимание научного сообщества к долгосрочным последствиям вирусных инфекций, однако медийный интерес быстро угас. Медицинская система по-прежнему плохо подготовлена к принятию пациентов, чьи жалобы не укладываются в стандартные протоколы диагностики.
Барьеры традиционного активизма
Глобальные правозащитные структуры зачастую игнорируют проблемы людей с дефицитом энергии. Традиционные методы адвокации требуют непрерывных коммуникаций и публичных выступлений, что физически невозможно для данной группы. Социальная модель инвалидности с трудом интегрирует опыт хронических болезней, поскольку он подразумевает необходимость медицинского вмешательства и специфических адаптаций рабочего пространства.
Внедрение терминов об энергетических нарушениях позволяет разрозненным пациентам обрести солидарность и начать диалог с властными структурами. В перспективе активисты рассчитывают на трансформацию инклюзивных пространств: от обеспечения безбарьерной среды до создания зон с мебелью для горизонтального отдыха. Только признав право на отдых и адаптировав форматы взаимодействия, общество сможет обеспечить равное представительство людей с хроническими заболеваниями, для которых рабочим местом по необходимости становится кровать.
Кого это касается
Традиционные меры доступности и форматы активизма часто исключают данную группу людей из-за дефицита энергии и сенсорных нарушений, требуя новых подходов к инклюзии, включая горизонтальный отдых и асинхронное участие.
Физическая доступность должна включать зоны для горизонтального отдыха, а не только обеспечение безбарьерной среды для пользователей колясок.
