La summitul privind dizabilitatea a fost discutată marginalizarea persoanelor cu oboseală patologică
Patul la masa negocierilor: cum pacienții cu oboseală cronică schimbă discursul despre dizabilitate
La recentul Summit Global privind Dizabilitatea de la Glasgow, cercetătorii și activiștii au ridicat problema marginalizării persoanelor cu afecțiuni cronice severe.
Din cauza oboselii patologice, ignorată atât de societate, cât și de organizațiile tradiționale pentru drepturile omului, acest grup de pacienți este nevoit să dezvolte noi termeni pentru a-și descrie starea, în scopul obținerii unor drepturi egale și a vizibilității pe agenda globală.
Iluzia odihnei și treizeci de ani de neînțelegere
La marile forumuri internaționale, pentru participanții obosiți sunt amenajate așa-numitele „camere liniștite”. Cu toate acestea, pentru persoanele cu forme severe de encefalomielită mialgică, chiar și astfel de zone nu aduc nicio ameliorare. Lipsa barierelor vizuale și acustice transformă odihna într-o ficțiune, iar stimulii senzoriali continuă să epuizeze organismul.
Cercetătoarea Anna Raddock, care trăiește cu acest diagnostic de trei decenii, subliniază că necesitatea constantă de a asculta semnalele de avertizare ale corpului necesită eforturi colosale. La aceasta se adaugă neîncrederea de ani de zile din partea medicilor și a celor din jur. Medicii tind adesea să minimalizeze simptomele, reducându-le la o simplă oboseală și oferind sfaturi standard, precum prelungirea duratei somnului sau practicarea yoga.
Un limbaj nou pentru simptomele invizibile
Deoarece cuvintele obișnuite nu reflectă esența stării patologice care afectează toate sistemele organismului, în rândul pacienților s-a format o nouă terminologie. În cadrul unui proiect de cercetare britanic, finalizat în 2020, au fost introduse conceptele de stări care limitează energia și de disfuncție energetică. Markerul cheie al acestor afecțiuni a devenit criza post-efort. Aceasta reprezintă o exacerbare bruscă a simptomelor după eforturi fizice sau cognitive minime, pentru recuperarea după care pot fi necesare săptămâni întregi.
Pandemia de coronavirus a atras atenția comunității științifice asupra consecințelor pe termen lung ale infecțiilor virale, însă interesul media s-a stins rapid. Sistemul medical rămâne slab pregătit pentru a primi pacienți ale căror plângeri nu se încadrează în protocoalele standard de diagnostic.
Barierele activismului tradițional
Structurile globale pentru drepturile omului ignoră adesea problemele persoanelor cu deficit de energie. Metodele tradiționale de advocacy necesită comunicări continue și discursuri publice, ceea ce este fizic imposibil pentru acest grup. Modelul social al dizabilității integrează cu dificultate experiența bolilor cronice, deoarece aceasta implică necesitatea intervenției medicale și a unor adaptări specifice ale spațiului de lucru.
Introducerea termenilor privind disfuncțiile energetice le permite pacienților izolați să dobândească solidaritate și să inițieze un dialog cu structurile de putere. Pe viitor, activiștii mizează pe transformarea spațiilor incluzive: de la asigurarea unui mediu fără bariere, până la crearea unor zone dotate cu mobilier pentru odihnă în poziție orizontală. Doar recunoscând dreptul la odihnă și adaptând formatele de interacțiune, societatea va putea asigura o reprezentare egală a persoanelor cu afecțiuni cronice, pentru care patul devine, din necesitate, locul de muncă.
Pe cine afectează
Традиционные меры доступности и форматы активизма часто исключают данную группу людей из-за дефицита энергии и сенсорных нарушений, требуя новых подходов к инклюзии, включая горизонтальный отдых и асинхронное участие.
Физическая доступность должна включать зоны для горизонтального отдыха, а не только обеспечение безбарьерной среды для пользователей колясок.
